‘Ík ben geraakt, maar mijn omgeving is getroffen’

TREF 43 – december 2015 – Paul Appels (56) is een rustige, intelligente, aardige man. Als je zo met hem zit te praten, zou je in eerste instantie niet zeggen dat hij in 2011 een bijzonder ingrijpend herseninfarct heeft gehad, waarbij het centrum voor emotie en motivatie grotendeels voorgoed werd uitgeschakeld. Het wrange van de situatie is dat zijn hele leven in één klap totaal op de kop stond, maar dat hij dat nooit als erg heeft ervaren. ‘Ergens besef ik wel dat het raar is dat ik het niet erg vind. Maar ik vind alles prima, ik vind alles best. Voor mijn vrouw en kinderen is het veel erger. Ík ben geraakt, maar mijn omgeving is getroffen.’

Paul heeft de tijd. Hij heeft een vast weekprogramma, met dagelijkse bezigheden, vrijwilligerswerk en mogelijkheden tot variabele invulling, zoals een interview. Onder het genot van een kopje thee haalt hij herinneringen op. ‘Ik ben als oudste van een gezin met zes kinderen in Culemborg geboren. We hebben een tijdje in Steenwijkerwold gewoond en daarna zijn we naar Zwolle verhuisd. Mijn vader zat in het onderwijs. Hij was leraar Duits en later conrector van de brugklas. Het was een fijn gezin, ik heb een goede jeugd gehad en we hebben allemaal nog steeds een prima onderlinge verstandhouding. Mijn vader is in 2003 overleden. Hij had hartproblemen en na een ingrijpende openhartoperatie met zeven bypasses is hij nooit meer de oude geworden. Mijn moeder woont hier in de buurt, ik ga elke week bij haar op bezoek, dan eet ik een hapje mee.’

Leren

Van z’n derde tot z’n elfde wilde Paul boer worden. ‘Dat kwam omdat we vaak op vakantie gingen bij vrienden met een boerderij in Friesland. Toen ik elf was kreeg ik meer oog voor de normale jongensberoepen zoals brandweer en politie. Maar al snel daarna besloot ik in het onderwijs te gaan. Ik hielp van jongs af aan mijn vader op school, met boekjes vouwen en andere karweitjes. Dat vond ik leuk, onderwijs was wel mijn ding.’ Paul doorliep met succes het atheneum en koos na enige aarzeling voor een studie Duits, in de voetsporen van zijn vader. ‘Het was een gewilde studie destijds, zo gewild dat ik niet meer in Groningen terecht kon, terwijl ik daar al een kamer had.’ Het werd de Vrije Universiteit in Amsterdam. ‘Daar heb ik veel geleerd. Nog veel meer van de nevenactiviteiten dan van de studie zelf. Ik zat in het dagelijks bestuur van de subfaculteit, in het bestuur van de studentenvakbond en ook in de introductiecommissie van Duits en die van de hele VU. Ik was medeverantwoordelijk voor het introductieprogramma, en ook een keer voor het eindfeest van zo’n 1500 studenten, dat gepaard ging met een omzet van 120.000 gulden, dus dat was nogal wat. Terwijl ik het Duits eigenlijk pas later voor de klas goed onder de knie kreeg, leerde ik tijdens mijn studietijd organiseren, vergaderen, plannen, leiding geven en alle andere vaardigheden die je nodig hebt voor onder andere bestuurlijke functies.’ In die jaren leerde hij ook Amsterdam heel goed kennen. ‘Maar gek genoeg kreeg ik vanuit Amsterdam ook meer respect en liefde voor Zwolle. Als je er weg bent, krijg je er meer oog voor. Al ben ik dan niet een rasechte blauwvinger, ik voel me er wel eentje.’

Muziek

Na zijn studie kwam Paul op de school terecht waar zijn vader ook werkte. ‘Daar heb ik Charlotte, mijn vrouw ontmoet. Zij gaf muziek, en we zaten beide in de Culturele Commissie. Op een gegeven moment hadden we een vergadering bij mij thuis, na een diploma-uitreiking. De liedjes van de muziek die zij had verzorgd, zaten nog in mijn hoofd. Ik zong: “Helloooo, is it me you’re looking for…” en toen zei ze: “Ja!”. Zo is het gegaan. Nu zijn we 26 jaar getrouwd. We hebben een dochter Annewyke van 25, ze studeert medicijnen. En onze zoon Hilko is 23, hij studeert Sport, gezondheid en management. Over een paar maanden vertrekt hij naar Australië om daar een tijdje te gaan studeren en hij heeft ook nog grote plannen om naar Amerika te gaan. Dus dan zijn Charlotte en ik weer met z’n tweeën.’

Afwisseling

Paul gaf les, volgde een deeltijdopleiding Communicatie op hbo-niveau, zette zich in voor de lokale omroep, had thuis twee kleine kinderen en had net een nieuw huis, het werd allemaal teveel. ‘Mijn lichaam wilde niet meer. Dus toen ben ik gestopt met de deeltijdopleiding. Ik was toe aan iets anders. Dat is altijd wel de rode draad in mijn leven geweest: afwisseling. Na er even tussenuit te zijn geweest ben ik bij Consultancymultinational Capgemini begonnen, waar ik als Young Professional een opleiding COBOL ben gaan volgen. COBOL is een programmeertaal waar je eigenlijk liever niets mee te maken wil hebben, maar het was heel leerzaam.’ Paul was altijd al nieuwsgierig naar ontwikkelingen op technologisch gebied. ‘Ik had bijvoorbeeld een van de eerste CD-spelers. Die kostte dan 995 gulden, terwijl hij een half jaar later nog maar de helft van die prijs kostte, maar ik was nu eenmaal een early adopter, zoals dat heet. Ik had ook een van de eerste home computers: een MSX. Daarmee had ik een tekenfilmpje gemaakt van een huis, waar rook uit de schoorsteen kwam. Je moest echt alles zelf aangegeven, met hele grote lappen programmeertaal, dus daar was ik best trots op. Ja, ik was altijd nieuwsgierig, onderzoekend en geïnteresseerd.’ Na een maand COBOL werkte Paul in verschillende sectoren binnen Capgemini. ‘Ik werd door de afdeling Overheid ingezet bij de IB-groep waar ik systeemtesten en bijvoorbeeld millenniumtesten uitvoerde. Na een jaar ging ik in Utrecht testopleidingen geven, en opleidingen html, javascript en basistechnische zaken. Toen Capgemini fuseerde met de consultancy-afdeling van Ernst & Young moesten er wereldwijd nieuwe introductieopleidingen worden besproken, dus ging ik regelmatig naar het hoofdkantoor in Parijs. Daarna werd ik regionaal kennismanager Benelux, en introduceerde ik met succes Sharepoint. Maar op een gegeven moment had ik het ook bij Capgemini wel gezien.’

Sport

Ondertussen was Paul voorzitter van de tafeltennisvereniging geworden, waar zijn kinderen hoge ogen scoorden. ‘Ik ben altijd nogal sportminded geweest. Zo heb ik tijdens een reis door Amerika een passie voor zowel Amerika zelf als honkbal ontwikkeld. Sinds ik de Seattle Mariners tijdens de eerste wedstrijd die ik bijwoonde met 2-0 zag winnen van de Texas Rangers, ben ik het gaan volgen. Sindsdien heb ik heel wat wedstrijden bijgewoond. Mijn zoon heeft mijn passie overgenomen, daarom wil hij ook naar Amerika. Ik heb dus wat met sport, en daarom was ik sportmanagement gaan studeren. Door dat gegeven en mijn achtergrond werd ik aangenomen bij de gemeente Rheden als beleidsmedewerker Sport, Kunst en Cultuur. Ik heb twee jaar op en neer gereisd met trein en vouwfiets en er een cultuurnota geschreven.’

Breekpunt

En toen kwam 2011, het jaar waarin het leven van Paul in tweeën brak en alles veranderde. Ook het gesprek verandert, wordt aarzelender. Tot nu toe vertelde Paul zelfverzekerd en soms zelfs anekdotisch. De verhalen van vroeger waren dan ook bekend terrein en voor de bijbehorende emoties kon hij uit zijn herinneringen putten. Maar met het heden ligt het anders. Als je vraagt hoe hij iets ervaart, vertelt hij liever hoe anderen hem ervaren. Het is alsof Paul niet vanuit zichzelf, maar van buitenaf vertelt over wat hem is overkomen en hoe hij alles heeft beleefd. ‘Charlotte en ik liepen naar vrienden, het was geloof ik op een donderdagavond. Onderweg is iets fout gegaan in mijn hoofd. Ik had geen pijn, ik merkte alleen dat mijn mond scheef hing. Maar ik dacht dat dat wel weer over zou gaan, ik maakte me niet druk en we liepen gewoon door. Daar aangekomen reageerde ik blijkbaar echter vreemd op vragen en opmerkingen. Charlotte en onze vrienden zeiden dat ik er toch maar even naar moest laten kijken. We gingen van ziekenhuis naar huisartsenpost terug naar het ziekenhuis, waar ik werd opgenomen op de intensive care voor de hersenen zeg maar. Daar ben ik tien dagen gebleven. Ik werd onderzocht en aan allerlei apparaten gekoppeld. Er kwam uit dat een deel van de hersenen dood is, daar waar het centrum voor emotie zit dus. Dat is voor een groot deel helemaal uitgeschakeld. Bij veel mensen die een herseninfarct hebben gehad, komen de functies uiteindelijk weer terug, maar bij mij werd al snel duidelijk dat dat niet zou gebeuren. Waarom weet ik niet, ik ken de details niet. Ik heb dus niet echt emoties meer. Ik kan er dan ook zonder problemen over praten, zonder dat ik zoiets heb van: “Waarom moest mij dit nu overkomen?”. Het is heel normaal voor mij. Ook als ik dit zeg, denk ik: “Is het niet heel raar dat mij dit niets doet”, maar zo is het gewoon.’ Na de ziekenhuisopname volgden tien weken revalidatiecentrum. ‘Daar heb ik ergotherapie en allerlei andere –pedieën gevolgd, dagelijkse dingen geoefend zoals stofzuigen en afwassen en zo, en ik heb ook teamsport en individuele sport gehad.’

Lastig

‘Het is heel moeilijk om uit te leggen en te verklaren hoe ik nog vrij goed kan reageren op gebeurtenissen’, zegt Paul. ‘Men zegt dat het komt omdat ik dat geleerd heb, omdat ik uit mijn geschiedenis kan putten. Ik voel niet hoe ik moet reageren, maar ik wéét het nog. En dat gaat best wel vanzelf eigenlijk. Het is zo lastig allemaal.’ Het herseninfarct heeft meer veroorzaakt. ‘Ik ben heel snel moe, dat is ook een gevolg. Ik moet tussen de middag rusten, anders hou ik het niet vol. In het begin kon ik helemaal niet tegen drukte, daar werd ik helemaal gek van. Ik kon me niet concentreren, dat was heel lastig voor mij. Maar waar ik precies moe van word, dat is heel moeilijk te zeggen. Lastig.’ Paul gaat net als vroeger nog steeds naar de wedstrijden van PEC Zwolle. ‘Met familie, gewoon rustig, ik praat niet teveel. Als PEC wint, dan voel ik niet veel, maar ben ik wel positiever dan na een nederlaag. Als ze verliezen ook niet, dan zit ik niet in zak en as. Het enige verschil merk ik in het feit dat ik een gewonnen wedstrijd nog wel eens op tv wil terug zien, een verloren wedstrijd interesseert me niet meer.’ Het begrip emotie vervaagt. ‘Ik begrijp ook dat ik bepaalde woorden blijkbaar niet meer zo makkelijk gebruik, zoals “blij”, “uitgelaten”, “verdrietig”. Ik gebruik woorden als “interessant” en zo, ik praat niet in extremen. Weet je, eigenlijk kun je beter met anderen hierover praten. Over hoe ik veranderd ben.’

Het is goed

Paul wordt begeleid. ‘Een ambulant begeleider helpt me met m’n planning. Die print ik uit. Langzamerhand onthoud ik het wel steeds beter omdat ik een vaste planning heb: strijken, stofzuigen, bloemen verzorgen. Naar mijn moeder, tafeltennis, fietsen, naar de lokale radio, muziek luisteren, een boek lezen, in de zomer werk ik in de tuin. Ik schrijf wekelijks een stukje op mijn website. Weet je, ik kan ook heel moeilijk bedenken om eens iets anders te gaan doen. Zo van: laat ik vandaag nou eens ergens naar toe gaan fietsen, of dergelijke. Als ik een boek lees dat ik interessant vind, heb ik soms wel de neiging om het ook onafhankelijk van het schema tussendoor te gaan lezen, maar om echt iets anders te gaan doen… daar kom ik gewoon niet op.’ Paul weet niet of hij robotachtig is geworden, hij heeft zich ook nooit afgevraagd of zijn persoonlijkheid is veranderd; over dergelijke dingen denkt hij niet na. ‘Dat kan ik echt niet zeggen, dat weet ik niet.’ De ambulante begeleider begeleidt op praktisch gebied, maar zij is er ook voor Charlotte. ‘Die heeft hem harder nodig dan ik. Zoals ik al zei: voor haar is het veel erger allemaal.’ Paul gebruikt geen termen als “leuk”, ook niet als hij het over zijn leven heeft. Maar hij heeft wel levenslust. ‘Al zou ik wel wat meer willen doen, maar dat kan mijn lichaam niet aan. Binnenkort start ik met een beweeg- en voedselprogramma, misschien dat daardoor de conditie wat beter wordt. En verder is het goed. Ik vermaak me wel.’

Samen door

‘Ik ben geraakt, maar mijn familie is getroffen’, vertelt Paul. En dat is een waarheid als een koe. Charlotte Appels, de vrouw van Paul, vertelt haar verhaal.

‘Sinds 30 april 2011 is Paul niet meer de man met wie ik ooit trouwde. De man met wie ik plezier had, met wie ik lief en leed deelde, met wie ik van plan was om na ons pensioen verre reizen te gaan maken. Samen knuffelen, samen genieten, dat kan niet meer. Hij kan me ook niet meer troosten. Het herseninfarct heeft ons leven drastisch beïnvloed. Het gaat over emotie, motivatie, planning, creativiteit, concentratie; dat is allemaal weg. Vaste handelingen kan hij onthouden, zeker die handelingen die hij al in zijn systeem had zitten, zoals de afwasmachine uitruimen. Maar toen we zonnepanelen kregen en het beter was om overdag af te wassen in plaats van ’s nachts, vond hij het heel moeilijk om die omschakeling te maken. De spontaniteit is ook weg. We moeten eerst nadenken of iets kan, zaken regelen voordat we iets ondernemen. Binnenkort gaan we naar een trouwerij, dus ik ga nog even van te voren bellen om te vragen of er een rustig plekje is waar hij tussendoor even kan zitten.’

Maat houden

‘Het wordt niet beter. De neuroloog legde het als volgt uit: als je van Zwolle naar Groningen wil en de A28 is afgesloten, zoek je een weg eromheen. Het gros van de mensen met een herseninfarct zoekt die weg en dan wordt het steeds beter. Tot twee jaar na het gebeuren kan er progressie gemaakt worden.  Bij Paul is het initiatief om die weg eromheen te zoeken samen met de andere dingen verdwenen. Het is heel bijzonder wat hem is overkomen. Mensen krijgen veelal een herseninfarct in andere gedeelten van de hersenen, meer naar de buitenkant toe. Paul hoort bij de uitzonderingen. Hij heeft tien dagen in het ziekenhuis gelegen, daarna een aantal weken in het revalidatiecentrum. Daar begeleidden ze hem tot ze er zeker van waren dat hij thuis niet in zeven sloten tegelijk zou lopen als er verder niemand was. Het was een soort opfriscursus om weer routinematig de dagelijkse dingen te kunnen doen, zoals wassen, aankleden, tanden poetsen, stofzuigen, fietsen, koken en niet vergeten het gas uit te zetten, dat soort zaken. Vooral psychomotorische therapie heeft hem geholpen. Ze zijn hard bezig geweest met het “maat houden”,  zijn grenzen te bepalen. Dat kan hij niet op gevoel doen, het moet vanuit het besef komen, het weten. Want dat is ook een kenmerk van mensen met aangeboren hersenletsel: zij kunnen slecht maat houden, fysiek noch geestelijk. Stoppen met eten als je genoeg hebt, of juist genoeg drinken. Het lichaam geeft de signalen wel, maar het gedeelte dat het brengt naar de juiste plek in de hersenen is kapot of verstoord. Als hij niet oplet komt hij ook teveel aan. En als hij niet oplet wil hij het allemaal ook veel te goed doen en heeft hij steeds de neiging om teveel hooi op de vork te nemen en te weinig te rusten bijvoorbeeld.’

Niet voelen maar denken

‘Paul is zo veranderd. Hij was altijd nieuwsgierig en geïnteresseerd, humoristisch. Als we ergens kwamen waar we niemand kenden, was hij binnen de kortste keren met de mensen aan de klets. Dat heeft hij niet meer. Niet dat hij vroeger een uitbundige man vol emoties en enthousiasme was, maar hij wist zich altijd goed te vermaken en was altijd op zoek naar nieuwe uitdagingen. Nu zat hij maar thuis en kwam tot niet veel meer dan sport kijken en muziek luisteren. Hij is wel eens naar een activiteitencentrum geweest, maar puzzelen en knutselen en schilderen is niets voor Paul. Dus in overleg met zijn ambulant begeleider heeft hij weer vrijwilligerswerk bij de lokale radio opgepakt. Roel, de ambulant begeleider van destijds, is heel belangrijk geweest in de ontwikkelingen. Hij heeft Paul als het ware geleerd dat je goed moet nadenken als je niet kunt voelen. Ik heb het er wel eens met Roel over gehad dat het merkwaardig is dat je wel aan Paul kunt merken of iets wel of niet prettig vindt. Het komt niet bewust als gevoel bij hem binnen, maar wij “voelen” het wel. Zoiets.’

Therapie

‘Mijn leven is behoorlijk omgedraaid. Onze relatie is niet meer gelijkwaardig. Ik draag vaak de hele verantwoordelijkheid voor alles, dat is zwaar. Weet je, je bent niet getrouwd om dan maar gewoon alles in je eentje te doen. En het heeft me ook vrienden gekost. Zeker het eerste halve jaar, dan ben je gewoon aan het zorgen dat je leeft, dat je overleeft. En toen werd mijn moeder ziek, zij overleed twee jaar later. Mijn ontwikkeling hier, mijn positiebepaling en het denken aan de toekomst; alles kwam toen even op een laag pitje te staan. Ik kon al die jaren niet toelaten wat ik echt voelde, dat durfde ik niet. Dat vind ik nog steeds moeilijk, want dan realiseer je je alles ineens weer. Nu ben ik in therapie. Ik wil uitzoeken hoe ik verder kan gaan, hoe ik gelukkig kan zijn en blijven vanuit deze situatie. Soms ga ik een paar dagen weg. Dan wil ik wel dat alles goed geregeld is. Paul moet niet alle dagen hoeven koken, dan kan hij verder niets meer. Dus ik zorg dat hij een aantal keren ergens kan eten. Dat mijn schoonzus verderop de was doet. Dat in ieder geval de ambulant begeleider langs komt. Paul vindt dat ik het doen moet, gewoon een weekje weg moet kunnen gaan. Als ik langer weg zou willen, zegt hij dat hij dat ook prima vindt, maar ik weet wel dat hij dat niet fijn vindt. Hij wéét wat het allemaal met ons doet, met mij en onze kinderen. Maar hij voelt het niet. “Ik ben getroffen, mijn familie is geraakt”, is niet voor niets zijn gevleugelde uitspraak. Laatst moest ik ’s avonds weg en had ik alles opgeruimd, behalve de aardappelschillen. Toen ik thuiskwam lagen die er nog en dat vond ik niet leuk. Dan kan ik wel mopperen, en dat doe ik ook wel, maar het heeft helemaal geen zin. “Ja, dat is dom”, zegt hij dan. Ik moet het gewoon op een briefje schrijven. Alles wat ik op een briefje schrijf, doet hij. En dat maakt het ook weer zo schrijnend op de een of andere manier. Hij is zo kwetsbaar. Ik moet zijn grenzen bepalen. Ik zeg wel eens, dat ik voor 1,2 mens leef. Ik moet ook voor hem denken.’

Onbegrip

‘Veel mensen begrijpen het niet. Die komen Paul tegen, kletsen even gezellig en zeggen dan tegen mij: “Het gaat weer goed met Paul he!”. We zijn twee weken bij een nicht in Amerika geweest en ze zei dat ze voor die tijd wel eens had gedacht dat ik niet zo moest overdrijven: “Wat doe je nou moeilijk, Charlotte!” Maar toen ze ons twee weken had meegemaakt kreeg ze door wat het allemaal betekende. “Ik weet niet of ik dat allemaal wel vol had kunnen houden”, zei ze. Het onbegrip, dat is zo moeilijk. En ik heb in het begin heel jaloers kunnen zijn op vrienden en familie die het nog heel goed hadden samen. Die samen konden janken, samen konden lachen. Het heeft me veel tijd en energie gekost om daar overheen te komen.’

‘Paul en ik zijn getrouwd, for better en for worse. Zo zit onze familie ook in elkaar. Niemand van Pauls broers en zussen is gescheiden en die van mij zijn ook allemaal bij elkaar. Ik wil zelf ook heel graag uitzoeken hoe Paul en ik op een goede manier samen oud kunnen worden. Daar ga ik voor.’

 

 

 

 

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Pin on PinterestShare on LinkedInEmail this to someone

You may also like...

Op de hoogte blijven? Like/volg ons. Hartelijk dank voor je waardering!